La noticia que un ser querido tiene la enfermedad de Alzheimer puede parecer abrumadora al comienzo pero la mayoría de las familias consideran que mientras más aprenden sobre esta enfermedad y los recursos que tienen a su disposición pueden afrontarla mucho mejor. El impacto que supone un proceso de “ajuste” progresivo y constante de la unidad familiar. Una de las principales fuentes de problemas es el reparto de las tareas y que pueden hacer aflorar conflictos y disputas familiares anteriormente no resueltas.
Es aconsejable que se intente establecer desde el inicio una buena comunicación entre los miembros de la familia de cara a planificar los cuidados al enfermo, marcar turnos de ayuda al cuidador principal, tomar decisiones médicas. Por ello, los cambios y la adaptación que sufre la familia cuidadora requiere, en muchos casos, de la ayuda e intervención de profesionales y de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer para intentar salir más “ilesos” posibles de esta situación de cuidado.
A pesar de los cambios sociales como la incorporación de la mujer al trabajo fuera de casa, el divorcio, el menor número de hijos, la debilidad de los lazos de parentesco, la familia sigue sosteniendo la responsabilidad del cuidado de las personas enfermas de Alzheimer.
Se estima que alrededor del 80% de las personas con demencia viven con sus familias, sin embargo no es toda la familia sino un solo miembro de ésta el que asume el cuidado del enfermo y, por tanto, sufre las consecuencias negativas del cuidado. A este cuidador en la literatura científica se le denomina Cuidador Principal, siendo el perfil típico de género femenino: esposa, hijos y nueras. Hasta el punto que ocho de cada 10 personas cuidadoras son mujeres de entre 45 y 65 años.
Sin embargo y a pesar del claro dominio de las mujeres en el ámbito del cuidado, los hombres participan cada vez más como cuidadores principales o como ayudantes lo que significa un cambio progresivo de la situación. Cuidar de un familiar que depende de nuestra ayuda puede ser una experiencia muy satisfactoria y merece el mayor de los reconocimientos por parte de la sociedad pero, al mismo tiempo, supone enfrentar presiones insólitas y cargan con una enorme responsabilidad.
Los cuidadores de personas afectadas de Alzheimer pueden ser considerados como elementos sanitarios de primer orden ya que son los encargados de proveer atención y cuidado en las distintas áreas necesarias (nutrición, deposición, higiene, etc…), siendo, a su vez, los más precoces identificativos de síntomas y problemas en el enfermo. Así mismo son los responsables más directos de los procesos de conservación y mantenimiento en un ambiente seguro, de los niveles funcionales del enfermo facilitando la integración y estimulación de funciones conservadas en su medio.
El trabajo que realizan es extenuante tanto físico como emocionalmente ya que a medida que la enfermedad avanza, los cuidadores deben adaptarse a cambios constantes tanto del paciente como de las habilidades que se requiere para cuidarlo. Todo ello en un entorno de cariño, comprensión y afecto durante las 24 horas del día y de manera muy prolongada en el tiempo, por lo que no es nada extraño que los cuidadores de pacientes que padezcan Alzheimer sufran un alto nivel de tensión.
