El pasado día 8 de marzo, con motivo del día mundial de las enfermedades raras, la Asociación Síndrome X Frágil (ASXFME) realizó una serie de actividades integradas en la Granja Escuela Gloria Fuertes, en las que participaron 14 niños con y sin discapacidad. Resultó una jornada entretenida, divertida y diferente, en la que tanto adultos como niños sumaron esfuerzos tanto para reivindicar acciones en positivo en pro de las personas con las consideradas enfermedades raras, como para sensibilizar a la población. La Asociación ASFME nació en la ciudad en julio del año pasado y según señalan sus promotores, “nuestro principal objetivo dar a conocer el SXF, el estado de las investigaciones, los tratamientos y todo aquello que pueda interesar a familiares, afectados, profesionales y población en general”.
