Este sábado se desarrollará en el Santas Gym de la Estación Marítima, un maratón de spinning solidario a beneficio de Aitor, un niño de dos años que sufre una enfermedad rara denominada Síndrome de Duplicación MECP2 que produce retraso mental, el lenguaje y psicomotor, así como convulsiones. Sus padres, a través de la asociación Miradas que hablan buscan ayuda para incentivar la búsqueda de un tratamiento en Barcelona. La Estación Marítima y el gimnasio Santa´s Gym se unen para organizar este sábado un maratón de spinning solidario a beneficio de la Obra Social San Juan de Dios y la "Asociación Miradas que hablan Duplicación MECP 2". El encuentro se desarrollará de 10 de la mañana a dos de la tarde.
Enfermedad
El dinero que se recaude en esta sesión así como a través de las donaciones que se quieran hacer a través de "Miradas que hablan" en la cuenta ES19 0049 3165 6828 1412 9039, se destinará a labores de investigación de una cura o tratamiento del síndrome de Duplicación MECP2 y lograr que muchos niños puedan tener una mejor calidad de vida. En concreto se busca financiar un proyecto de investigación en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona.
La asociación 'Miradas que hablan' la impulsan los padres de Aitor, un niño de cuatro años que sufre de esta enfermedad rara denominada síndrome de duplicación MECP2 que le produce retraso mental, psicomotor y de lenguaje. Aún no sabe hablar, ni bajar escalones, ni comer solo.
La enfermedad produce convulsiones a partir de los seis años y la mayoría de las veces produce regresión y las habilidades adquiridas se pierden. Además de retraso mental y epilepsia, estos niños sufren problemas respiratorios (apneas, neumonías, etc.), hipotonia, movimientos repetitivos de manos, rechinar de dientes, descoordinación de movimientos, reflujo, estreñimiento e insomnio.
Exhibición
Además este sábado y también en la estación marítima, habrá una jornada de puertas abiertas donde Nipón Melilla (Toyota), ofrecerá pruebas de conducción de toda la gama Toyota como Land Cruiser, Rav4, Auris, Verso, etc. a todas las personas que se acerquen al mismo. Las pruebas se llevarán a cabo, entre las 10 y las 14 horas.
