La asociación 'Cuenta con Nosotros Melilla. Enfermedades Raras' se ha unido a la petición de la Federación Española de Enfermedades Raras, del establecimiento de una fijación de precios de medicamentos única y a nivel europeo para agilizar el proceso por el que los pacientes con enfermedades de baja prevalencia acceden a un tratamiento. La iniciativa se ha consolidado de la mano de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURODIS) y todas sus entidades miembros. Hoy en día, el acceso a un tratamiento por parte de quienes conviven con una enfermedad rara (ER) puede prolongarse durante meses. Por eso, todas las organizaciones europeas de enfermedades poco frecuentes instan a una coordinación entre todas las autoridades, tanto nacionales como europeas, así como a la industria farmacéutica, lo que permitiría agilizar el proceso de fijación de precios de los medicamentos.
El presidente de Cuenta con Nosotros, Guillermo Vallejo, destaca que esta medida vendría a paliar los problemas de acceso a los medicamentos que tienen muchas personas que padecen este tipo de enfermedades además de establecer un precio único en todo el territorio europeo rompiendo así las desigualdades que puedan existir entre países.
Propuesta
FEDER ha impulsado esta propuesta ante el Consejo Nacional de Alianzas y se ha recogido en la reciente Conferencia Europea sobre ER y Medicamentos Huérfanos (MM.HH), donde un número creciente de pacientes explicó que, a pesar de que los tratamientos están autorizados a nivel europeo, no han llegado a comercializarse a nivel nacional. En este marco, además, participaron tanto Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, como Alba Ancochea, Directora de sendas entidades, y algunas organizaciones de enfermedades poco frecuentes españolas.
En este contexto y en palabras de Yann Le Cam, Director Ejecutivo de EURORDIS, la propuesta busca que "todos los países miembro participen en la autorización y fijación de precio de un medicamento, estableciendo un único coste para todos los estados que hayan participado en la decisión".
De esta forma, se agilizaría el proceso de fijación de precio a nivel nacional. Así, en el marco de esta Conferencia Europea, la comunidad de pacientes ha querido hacer un llamamiento a todas las partes implicadas y ha subrayado la necesidad de que la industria farmacéutica justifique abiertamente que los precios asignados se corresponden con el verdadero coste de la investigación así como un desarrollo, a largo plazo, que garantice el desarrollo sostenible de los nuevos medicamentos.
En este sentido, Ancochea ha recordado que, en el marco de la convocatoria abierta a las Redes Europeas de Referencia, "se nos da una gran oportunidad de agilizar estos procesos y mejorar el acceso a los medicamentos a través de una gran red de redes". Y es que, "la participación de nuestro país dentro de ellas nos permitiría compartir el conocimiento y eliminar algunas de las barreras que encuentran nuestras familias a la hora de acceder a un tratamiento".
