La asociación 'Cuenta con nosotros Melilla. Enfermedades raras' celebrará entre los días 29 y 30 de octubre, en el Campus Universitario de Melilla, sus jornadas científicas y divulgativas, en las que se darán cita distintos profesionales sanitarios, así como personas que padecen algún tipo de enfermedad rara para dar a conocer su experiencia, además de abordar los distintos problemas a los que se enfrentan en su día a día, unas dificultades tanto sociales como sanitarias puesto que en muchos casos no se conocen con exactitud ni las causa ni las consecuencias de padecer alguna de las múltiples enfermedades raras diagnosticadas en estos momentos. Las jornadas se inaugurarán el jueves por la tarde y tras la apertura de las mismas será el directivo de la Federación Española de Enfermedades Raras, Justo Herranz quien llevará a cabo la presentación de las mismas.
Contenidos
Ese mismo día participarán en las jornadas distintos profesionales de diversas ramas como es el caso de la maestra de Educación Especial, María Isabel González Quirantes, la trabajadora social Josefa Viñals o el propio presidente de la Asociación de Enfermos Musculares de Granada (ASEMGRA), Juan González García.
Será en la tarde de jueves donde además tanto los ponentes como los asistentes a las jornadas puedan participa en el debate 'Convivir con una enfermedad rara'.
La jornada del viernes comenzará a las 9.30 horas y se prolongará hasta las 13.00 horas aproximadamente y a lo largo de la misma se abordarán temas como la bioética a cargo de la matrona Encarnación Martínez García así como distintas enfermedades como el Síndrome de Perters Plus, Paraparesia Espástica Familiar, Síndrome de Duplicación MECP2 o el Déficit de Alfa 1 Antiprisina. De todas estas enfermedades hablarán médicos pertenecientes a la Unidad Docente del Ingesa bajo la coordinación de Karim Ghazi El Hamouti así como el doctor Francisco Casas Maldonado que cuenta con un amplio curriculum en el que cabe destacar su pertenencia a la Asociación de Neumología y Cirugía Torácica del sur (NEUMOSUR) como presidente de la misma. Casas además es el coordinador de Consultas Externas de Neumología del Hospital Universitario San Cecilio de Granada, coordinador de la Unidad de Fibrosis Quística de Adultos en este mismo hospital así como profesor asociado de Ciencias de la Salud de la Universidad de Granada y coordinador en Andalucía del Registro Español de pacientes con deficiencia de Alfa-1 antititripsina (REDATT).
Para el desarrollo de estas jornadas y la puesta común de los distintos diagnósticos, desde la Asociación Cuenta Con Nosotros Melilla se ha puesto en contacto a personas y familias de Melilla con los ponentes para que tengan un mayor conocimiento del día a día de estar personas al margen del campo puramente sanitario.
El presidente de Cuenta con Nosotros Melilla, Guillermo Vallejo, pone de relieve que estas jornadas van destinadas principalmente a alumnos de Educación Social y Enfermería y que el lema elegido está motivado por el hecho de los asistentes sepan de primera mano lo que es convivir con una enfermedad rara de la voz de los cuidadores, las familias y los propios enfermos que darán su testimonio al finalizar el primer día de las jornadas.
Actividades Paralelas
Coincidiendo además con la celebración de estas jornadas y con el séptimo aniversario de la fundación de la asociación 'Cuenta con Nosotros Melilla. Enfermedades Raras', se ha organizado además la tradicional cena de convivencia entre voluntarios y profesionales. Una cena que se celebrará en el Hotel Tryp Melilla Puerto el jueves 29 de octubre a partir de las 21.30 horas. El coste de la misma es de 47 euros y los interesados en acudir deben ponerse en contacto con la asociación por los medios habituales como es el caso de teléfono, vía Facebook o correo electrónico.
Como novedad el viernes por la tarde de 18.00 a 21.00 horas se celebrará un torneo de fútbol bajo el lema 'La investigación es la solución' entre médicos de Atención Primaria, médicos de Atención Especializada, enfermeros y fisioterapeutas así como la propia Asociación de la Prensa Deportiva de Melilla. Los partidos se celebrarán en el pabellón Guillermo García Pezzi y durante los mismos aquellos que lo deseen pueden adquirir distintos artículos diseñados para la ocasión y cuya recaudación se destinará íntegramente a la investigación de las enfermedades raras.
Las V Jornadas de Enfermedades Raras están reconocidas como de Interés Sanitario y cuentan con un comité de honor presidido por el presidente de la Ciudad, Juan José Imbroda, y con la presencia del delegado del Gobierno, Abdelmalik El Barkani, el consejero de Bienestar Social, Daniel Ventura, el director territorial del Ingesa, Francisco Robles así como la directora territorial del Imserso, Isabel Quesada.
