Las invitaciones para la cena de convivencia y aniversario que cada año organiza la asociación 'Cuenta con nosotros. Enfermedades Raras. Melilla' ya están a la venta al precio de 47 euros. El punto de venta elegido para ello es el comercio Photo Color ubicado en la calle General Marina número 4. La cena de aniversario se celebrará el jueves 29 de octubre a las 21.30 horas en el Hotel Tryp Melilla Puerto y se trata de una de las actividades paralelas que se organizan con motivo de la celebración de las V Jornadas sobre Enfermedades Raras. En el transcurso de la cena se entregarán distintos reconocimientos y la recaudación estará destinada a la investigación sobre las enfermedades raras. Hay que recordar que las jornadas científicas y divulgativas se celebrarán los días 29 y 30 de octubre y en el Campus Universitario de la ciudad se darán cita distintos profesionales sanitarios, así como personas que padecen algún tipo de enfermedad rara para dar a conocer su experiencia además de abordar los distintos problemas a los que se enfrentan en su día a día, unas dificultades tanto sociales como sanitarias puesto que en muchos casos no se conocen con exactitud ni las causa ni las consecuencias de padecer alguna de las múltiples enfermedades raras diagnosticadas en estos momentos.
Las jornadas se inaugurarán el jueves por la tarde y tras la apertura de las mismas será el directivo de la Federación Española de Enfermedades Raras, Justo Herranz quien llevará a cabo la presentación de las mismas. Para el desarrollo de estas jornadas y la puesta común de los distintos diagnósticos, desde la Asociación Cuenta Con Nosotros Melilla se ha puesto en contacto a personas y familias de Melilla con los ponentes para que tengan un mayor conocimiento del día a día de estar personas al margen del campo puramente sanitario.
El presidente de Cuenta con Nosotros Melilla, Guillermo Vallejo, pone de relieve que estas jornadas van destinadas principalmente a alumnos de Educación Social y Enfermería y que el lema elegido está motivado por el hecho de los asistentes sepan de primera mano lo que es convivir con una enfermedad rara de la voz de los cuidadores, las familias y los propios enfermos que darán su testimonio al finalizar el primer día de las jornadas.
Torneo
Como novedad el viernes por la tarde de 18.00 a 21.00 horas se celebrará un torneo de fútbol bajo el lema 'La investigación es la solución' entre médicos de Atención Primaria, médicos de Atención Especializada, enfermeros y fisioterapéutas así como la propia Asociación de la Prensa Deportiva de Melilla. Los partidos se celebrarán en el pabellón Guillermo García Pezzi y durante los mismos aquellos que lo deseen pueden adquirir distintos artículos diseñados para la ocasión y cuya recaudación se destinará íntegramente a la investigación de las enfermedades raras.
Las V Jornadas de Enfermedades Raras están reconocidas como de Interés Sanitario y cuentan con un comité de honor presidido por el presidente de la Ciudad.
