Carmen ya tiene cuidadora, y hoy (por ayer lunes 19 de diciembre) por primera vez después de tantos meses ha podido salir al patio y jugar con todos sus amigos.
Solo os puedo dar la gracias por todo lo que os habéis interesado en el tema, por todo el apoyo que hemos recibido a diario y por todo el cariño que nos habéis demostrado.
La niña está que no cabe en si de alegría. Y nosotros no os podéis imaginar lo felices que nos ha hecho cuando hemos visto a nuestra niña al salir del cole dando saltos de alegría.
Yo volvía del trabajo y me ha llamado Carmen desde el móvil de su madre, que no podía hablar de la emoción, y cuando me ha dado la sorpresa me he roto de alegría y he salido corriendo a casa a verla.
Está super contenta con su nueva cuidadora y ya ha estado haciendo planes con sus amigas para jugar mañana en el patio… su sonrisa nos ha quitado todas las penas que arrastrábamos… no os podéis imaginar lo felices que estamos.
Quiero agradecer públicamente a la federación de padres AMPA por todo lo que ha hecho con nosotros, ayudándonos desde el principio, a la asociación AHUCE, a los administradores del grupo de denuncias ciudadanas y opinión popular por haberle dado voz a todo a nuestro caso y por el apoyo que nos han dado desde el principio, a todas las personas que nos han ayudado de tantas formas diferentes, a la prensa por haberle dado voz al caso de Carmen, pero sobre todo A TODA LA CIUDADANÍA MELILLENSE. Disculpad si se me olvida alguien, Siempre vamos a estar en deuda con todos vosotros por habernos ayudado desinteresadamente.
Gracias también a la dirección del colegio Reyes Católicos y al Ministerio de Educación por haberse informado de las características de la enfermedad de Carmen y saber haberle dado solución a esta situación.
Carmen es una niña normal, que corre, salta, baila, juega… y básicamente su enfermedad se resume en la baja calidad del colágeno que su cuerpo genera, por eso existe la debilidad ósea. Eso no quiere decir que deba estar en una burbuja.
No hay que poner barreras, hay que buscar soluciones, ya que existen alternativas cuando no hay recursos suficientes. Y estas alternativas se encuentran escuchando a los padres, que son los que mejor conocen a sus hijos.
Ningún niño con discapacidad viene con manual de instrucciones, cada persona es diferente en todos los sentidos.
Hay que seguir luchando para que los niños con necesidades especiales puedan tener las mismas oportunidades y derechos que los demás, ya que tienen los mismos sueños, los mismos deseos y las mismas inquietudes que cualquier otro niño y por su condición o enfermedad no deben ser distintos a los otros.
Nos queda mucho camino por delante.
Deseamos con todo nuestro corazón que NADIE VUELVA A PASAR por una situación como la que nos ha tocado vivir, para ello debemos seguir mejorando entre todos y que se tengan las herramientas necesarias para que estos niños puedan socializar con todos sus amigos y compañero con seguridad.
Esperamos también que a partir del próximo curso, no se dé una situación similar a esta, y como venimos diciendo desde el principio, que las cuidadoras, al igual que los profesores, estén en su puesto de trabajo al principio de curso. No es un lujo ni un capricho, es una necesidad.
No sabemos exactamente qué es lo que tiene que ocurrir para que esto se dé, pero hay que luchar para que se trabaje en ello.
Nosotros, los padres de Carmen, le ponemos punto y seguido a la historia de la lucha de nuestras vidas, que no es otra desde que Carmen nació con su enfermedad: hacerla saber que no es diferente al resto y que ella puede ser lo que quiera, y que lo puede conseguir con esfuerzo y sacrificio.
Este es uno de los capítulos más duros que nos ha tocado vivir como padres, si no el que más, pero al final vamos a poder pasar las Navidades sin el nudo en la garganta cada vez que veíamos a nuestra pequeña triste.
Seguimos en la lucha.
Gracias de todo corazón.
Familia Moreno Venegas
