(La directora de Onda Cero Melilla, Begoña Rubio, ha sido la encargada de leer el manifiesto frente al Palacio de la Asamblea)
Apuestan por impulsar la investigación, implementar medidas para garantizar el acceso en equidad a pruebas de diagnóstico y la atención integral requerida, facilitar la adquisición de medicamentos y terapias y dar soporte y continuidad a la acción del movimiento asociativo
Melilla se ha sumado este jueves 29 de febrero a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, una dolencia que afecta a tres personas en España, con el fin de impulsar «una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública». Una acción liderada en España por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), entidad que precisamente este 2024 cumple 25 años representando «la fuerza» de 418 organizaciones de pacientes.
Con motivo de este día, FEDER ha hecho un llamamiento a las distintas instituciones competentes a que impulsen medidas dirigidas a garantizar la prevención de las enfermedades raras en materia de investigación, diagnóstico precoz y tratamiento, tanto farmacológico como mediante otros tipos de terapias, en tiempo y condiciones de equidad.
Haciéndose eco de informes de la Organización Mundial de la Salud (OMS), señalan que la prevención no solamente es «prevenir la aparición de la enfermedad, sino también detener su avance y atenuar sus consecuencias una vez establecida», y apuntan que ayuda a «minimizar el impacto clínico y social» de las enfermedades raras, pero también «las consecuencias psicosociales» que la enfermedad tiene tanto en el paciente como en su familia.
Para favorecer dicha prevención, FEDER apuesta por impulsar la investigación, favoreciendo que se comparta y se difunda el conocimiento generado entre la comunidad investigadora y profesional optimizando por un lado los recursos destinados a la investigación y, por otro, declarando acontecimientos de «excepcional interés público para fomentar la investigación en enfermedades raras».
En segundo lugar, solicitan que se implementen medidas que garanticen el acceso en equidad a pruebas de diagnóstico y la atención integral requerida, garantizar el acceso en equidad a los medicamentos y terapias, y dar soporte y continuidad a la acción del movimiento asociativo «que actúa como proveedor de servicios a los pacientes allá donde las Administraciones no llegan».
Señalan que todo ello debe estar unificado bajo el paraguas de la evaluación y actualización Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y su implementación a nivel autonómico.
