La asociación Cuenta con Nosotros Melilla. Enfermedades Raras centrará este año sus jornadas en los nuevos casos de este tipo de dolencias detectados en la ciudad. Este es el caso de enfermedades mitocondriales, huesos de cristal, espina bífida y osteogénesis imperfecta. La iniciativa se desarrollará los días 27 y 28 de octubre en el Campus Universitario y para ello se contará con la presencia de expertos en la materia así como personas de relevancia en el ámbito de estudio y tratamiento de las enfermedades raras. Como en ocasiones anteriores, los pacientes y sus familiares tendrán una presencia destacada durante el desarrollo de estas jornadas ya que los profesionales de cada uno de los ámbitos mantendrán reuniones y encuentros con ellos para conocer más sobre su situación en particular.
La organización cuenta este año con ponentes como Mª Tomé, Comunicación y Captación de Fondos de FEDER; Tomás Castillo, psicólogo, director Gerente de Amica y de Centros Sociales de Empleo Soemca y Saema; Inmaculada Gómez, gerente de Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (CEADAC); Manuel Posada de la Paz, director del Instituto de Investigación de EE.RR Carlos III; Sofía Victoria Cortiñas, médico MIR de Melilla; Ruth Franco Ferraz, médico MIR Atención Primaria en Melilla; Elías García Almohalla, médico MIR Atención Primaria de Melilla; José Manuel Krivocheya, médico de Atención Primaria del Ingesa; y Francisco Navarro, fisioterapeuta del Ingesa y fundador Asociación Cuenta con Nosotros Melilla.
Estas jornadas van dirigidas tanto a profesionales sanitarios como a estudiantes melillenses y a todas aquellas personas que quieran saber un poco más acerca de las enfermedades raras y su incidencia en quienes las padecen y sus familias.
Por ello el objetivo no es otro que el de concienciar de la importancia social de estas patologías, así como de incrementar el conocimiento de las mismas tanto en la población en general como los diferentes profesionales involucrados. Creando un espacio para la reflexión, comunicación e intercambio de experiencias entre profesionales, familiares, docentes y estudiantes.
Asimismo se pretende acercar la problemática de las enfermedades raras al contexto universitario. Para que los alumnos puedan participar en la labor de normalizar y visibilizar dichas patologías, ayudando a conseguir una sociedad inclusiva.
