El jueves el doctor Ignacio Abaitua del Instituto de Salud Carlos III presentará, dentro de la II Jornada Formativa sobre Enfermedades Raras que promueve Ingesa, qué es el Biobanco de registro de enfermedades raras en nuestro país. La charla será antesala del inicio por la tarde, de las que serán las IV Jornadas sobre Enfermedades Raras y No Tan Ratas que promueve la Asociación 'Cuenta con nosotros' y que abordará qué es la Corea de Huntington, la esclerosis múltiple, la fibromialgia, y los síndromes de Apert y Polland. Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población, es decir, aquellas que afectan a cinco personas de cada diez mil. En España se estima que tres millones de personas están afectados por estos padecimientos y entre ellos, algo más de cuatro mil melillenses.
Para contribuir a su divulgación, buscando vías de investigación que aporten soluciones a los pacientes que padecen estas enfermedades consideradas como 'huérfanas', se organizan jornadas formativas, al tiempo que se crean asociaciones de pacientes que buscan aunar fuerzas.
Jornadas
En Melilla existe la asociación 'Cuenta con nosotros', que preside Guillermo Vallejo que organiza las IV Jornadas de Enfermedades Raras y no tan raras que se desarrollarán entre el jueves y viernes, en el campus universitario. En esta ocasión llevan por título "Educando en enfermedades raras". Arrancan el jueves a las cinco de la tarde y abordará cuestiones como el aprendizaje del Sistema Sanitario Español a través del Estudio de las Enfermedades Raras.
Asimismo se hablará de enfermedades como la Corea de Huntington, la esclerosis múltiple, la fibromialgia, ylos síndromes de Apert y Polland. Las jornadas han sido declaradas de interés sanitario.
Biobanco
El mismo día 13, pero a la una de la tarde, el Ingesa apadrina la Segunda Jornada Formativa de Enfermedades Raras en las que intervendrá como ponente el doctor Ignacio Abaitua, del Instituto de Salud Carlos III, que hablará sobre el Biobanco y Registro de Enfermedades Raras en nuestro país, un servicio que tiene como misión apoyar la investigación nacional e internacional, recopilando y almacenando muestras biológicas de afectados con enfermedades raras, familiares y controles.
Este encuentro contará con la intervención del neurólogo melillense Hesús Romero Imbroda.
