La suspensión de vuelos afectó sin duda al normal desarrollo de la 'VI Jornada sobre Enfermedades Raras' para pacientes, familiares y profesionales sanitarios que bajo el título de "La voz del paciente" organizó la Asociación Cuenta con nosotros. Aún así, el presidente de la entidad, Guillermo Vallejo, considera que "sí se ha podido oír esa voz", la de los pacientes, que han podido dar a conocer sus necesidades y exponer las características de sus padecimientos. También destaca que este encuentro ha incentivado los contactos con autoridades. En su balance de las jornadas, Guillermo Vallejo reconoce que las cancelaciones de vuelos impidieron la llegada de varios de los ponentes previstos a estas jornadas, pero no impidió que la cena de convivencia se desarrollara como estaba prevista, con la asistencia de medio centenar de invitados. En el transcurso de la velada se entregaron varias distinciones y reconocimientos, como por ejemplo al Centro Base de Imserso.
El viernes sí pudieron ofrecerse las ponencias previstas, como las que ofrecieron los médicos que cursar el MIR en Melilla que hablaron sobre los nuevos casos diagnosticados en la ciudad de enfermedades raras o de baja prevalencia. Además una mujer afectada por espina bífida pudo exponer su caso para mejorar los conocimientos del personal sanitario asistente.
Guillermo Vallejo, a pesar de todo, indica que la jornada ha tenido "un desarrollo muy bueno y una importante afluencia" de público, similar al de pasadas ediciones.
Contactos
También destaca que este encuentro ha permitido un mayor contacto con autoridades y responsables sanitarios, como por ejemplo en el almuerzo celebrado ayer con la participación del jefe de medicina interna, el doctor Javier Ampuero; la inspectora médica y asesora de la asociación Francisca Coll; la decana de la Facultad de Enfermería, María del Mar Alfaya; el doctor Karim Ghazi de la Unidad de Docencia; el responsable de gestión sanitaria Pedro Villarroel; el director del Instituto de Investigación de enfermedades raras, el doctor Manuel Posada; y el coordinador de enfermedades raras del Comarcal, el neurólogo Jesús Romero.
