Se abordó la necesidad urgente de mejorar la atención y los recursos para los niños afectados, y además se contó con la participación de profesionales de la salud para generar conciencia y promover acciones concretas que apoyen a las familias
En la tarde de este jueves se ha dado inicio a la XIV jornada sobre enfermedades raras, esta vez enfocada en la pediatría. Los organizadores, encabezados por los doctores José Manuel Krivocheya y Karim Ghazi, han decidido cambiar el enfoque de las ediciones anteriores, que se centraban principalmente en la patología adulta, para dirigirse hacia las necesidades específicas de los niños afectados por enfermedades raras.
Durante la jornada, se han abordado temas como la atención primaria en pediatría, el diagnóstico temprano y los cuidados de enfermería. Este viernes 15 de marzo tendrá lugar la segunda parte de la jornada.
La atención a estas patologías en la infancia es crucial, ya que, aunque son menos comunes, representan un desafío significativo debido a su naturaleza crónica y a menudo incapacitante. Guillermo Vallejo, presidente de la asociación Cuenta con Nosotros y presidente de la Asociación de Enfermedades Raras, ha sido fundamental en el impulso de esta jornada, que reúne a profesionales médicos, enfermeros, psicólogos y fisioterapeutas, entre otros.
En términos de recursos, Melilla cuenta con la asociación Cuenta con Nosotros como un pilar importante para la atención de enfermedades raras, tanto en adultos como en niños. Sin embargo, se destaca la necesidad de más recursos para la investigación y el tratamiento de estas enfermedades, ya que actualmente solo el 40% de los pacientes tienen acceso a tratamientos adecuados.
Krivocheya asegura que “según datos nacionales, se estima que hay alrededor de 4.500 pacientes con enfermedades raras en Melilla, aunque no hay una estadística exacta”. Esto subraya la importancia de seguir investigando y brindando apoyo a estas familias, que a menudo se enfrentan a la incertidumbre y la falta de recursos.
Las jornadas han contado con la participación de profesionales de la salud, residentes y enfermeras, quienes ofrecieron su experiencia y conocimientos sobre el tema. Además, el evento ha contado con la presencia del consejero de Seguridad Ciudadana, Daniel Ventura, quien ha destacado la importancia de apoyar a las familias afectadas y continuar con la investigación en este campo.
Por otro lado, el pediatra César Feliu, ponente durante la jornada, ha expresado la necesidad urgente de mejorar la atención a estos pacientes en Melilla, haciendo un llamamiento a las autoridades para que tomen medidas concretas, como la creación de un centro base de atención temprana, para garantizar el desarrollo óptimo de los niños afectados por enfermedades raras.
