Guillermo Vallejo ha pedido a la sociedad que tenga en cuenta que “rara es la enfermedad, no la persona”
Más de 4.000 personas en Melilla sufren una enfermedad rara entre los casos que tienen un diagnóstico, los que aún no lo tienen cerrado, los que no lo encuentran y otros que ni siquiera se sabe que existen. Estos son los datos que maneja la asociación Cuenta con Nosotros, cuyo presidente, Guillermo Vallejo, ha destacado la repercusión social que tiene la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se ha conmemorado este 28 de febrero con la lectura de un manifiesto en la Delegación del Gobierno y en el Palacio de la Asamblea.
Vallejo ha pedido a la sociedad que tenga en cuenta que “rara es la enfermedad, no la persona”, y ha instado a quienes las padecen que acudan a la asociación porque hay recursos para ello y conocen “dónde están los que saben de cada enfermedad”. “Somos como una asociación de atención primaria y buscamos a los expertos de cada enfermedad”, ha resumido el presidente de Cuenta con Nosotros, que se ha puesto a disposición de las personas afectadas por enfermedades raras para lo que necesiten.
Vallejo ha anunciado, además, que Melilla celebrará la carrera por las enfermedades raras el próximo 14 de mayo, según le ha confirmado la Consejería de Infraestructuras, Urbanismo y Deportes.
La consejera de Política Social, Salud Pública y Bienestar Animal, Paqui Maeso, ha mostrado el respaldo de la Ciudad Autónoma a quienes padecen una enfermedad rara a través del apoyo a la asociación Cuenta con Nosotros, que está haciendo “un buen trabajo, en silencio, pero sin descanso”. Ese apoyo también se traduce en el voto de Melilla en el Consejo Interterritorial de Salud a la hora de abordar investigaciones y tratamientos.
Por su parte, el PP también ha aplaudido la labor de Cuenta con nosotros porque ha dado visibilidad a las enfermedades poco frecuentes, permitiendo que “en esta ciudad suene el problema de las familias que tienen alguna persona” afectada por este problema.
Ventura ha llamado a dar a este colectivo la atención médica y el diagnóstico que necesitan, pero también atender el impacto psicológico que provoca en una familia el diagnóstico y todo el proceso de búsqueda hasta conseguirlo.
El lema de este año: ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) calcula que en España hay tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara y la mitad de ellas ha sufrido retraso en el diagnóstico. Los estudios realizados constatan que la media de tiempo para acceder al diagnóstico en nuestro país es superior a 4 años, llegando en un 20% a tener que esperar más de una década.
Ante esta realidad, la Federación ha lanzado una campaña de visibilidad enmarcada en el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra este 28 de febrero, bajo el lema ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”; con el objetivo de impulsar una movilización internacional que frene las dificultades de acceso en equidad a diagnóstico y tratamiento para estas enfermedades minoritarias.
De esta forma, el objetivo de la Campaña por el Día Mundial es poner de manifiesto la necesidad de contrarrestar la odisea diagnóstica y el peregrinaje que implica a las familias la búsqueda de diagnóstico.
Existe un problema de mayor impacto que el retraso en el diagnóstico y es el que afecta a las personas que hoy en día no han podido ponerle nombre a su enfermedad, es decir aquellos casos cuya sintomatología -a la fecha- no está reconocida ni existe en la literatura médica actual.
El de “sin diagnóstico”, es un colectivo diferenciado y aún más vulnerable si cabe dentro de las personas con enfermedades poco frecuentes, ya que sumadas a la ausencia de una alternativa terapéutica hay que añadir las consecuencias que supone el desconocimiento sobre la evolución de la patología.
