La asociación 'Cuenta con Nosotros Melilla. Enfermedades raras' aplaude la decisión de la comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados de instar al Gobierno a recuperar el Fondo de Cohesión Sanitaria. Este hecho se produce un año después de que este Fondo desapareciera de los Presupuestos Generales del Estado, lo que llevó a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a la que pertenece Cuenta con Nosotros Melilla, a iniciar una estrategia por su restablecimiento que recogió un total de 137.683 firmas a través de Change.org y que movilizó a cuatro grupos parlamentarios que presentaron un total de 9 enmiendas al respecto. Desde entonces, FEDER ha venido alertando de las consecuencias negativas de la no financiación de este Fondo que, durante años, ha estado destinado a para garantizar la atención sanitaria de las personas con enfermedades poco frecuentes en los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) nacionales.
El resultado de la estrategia que FEDER motivó con la recogida de firmas y con su campaña de incidencia política, se hace ahora visible a través de este acuerdo que ha nacido a raíz de una Proposición No de Ley presentada por el PSOE. La comisión ha acordado recuperar así el Fondo de Cohesión Sanitaria al menos con la cuantía de 2011, argumentando, entre otras razones, las necesidades de las personas con enfermedades raras.
Ante esta decisión de la Comisión de Sanidad del Congreso, el presidente de Cuenta con Nosotros, Guillermo Vallejo, manifestó su satisfacción ante el hecho de que las autoridades y políticos han escuchado la voz de las personas que sufren algún tipo de enfermedad rara así como de sus familiares.
Un fondo activo
A nivel nacional, desde FEDER recuerdan que este Fondo "contó con una dotación inicial de 150 millones de euros" que fue reduciéndose considerablemente durante los últimos cinco años hasta desaparecer. "De hecho, la dotación de 2011 sólo fue de 87,2 millones de euros en un momento en el que contábamos con 132 Centros, Servicios y Unidades de Referencia; hoy contamos con casi un 40% más de CSUR que en 2011 de forma que, aunque no todos sean específicos de enfermedades raras, la propuesta de partir de una dotación mínima como la prevista en ese año es completamente insuficiente para garantizar la asistencia sanitaria de calidad", destacó el presidente de FEDER Juan Carrión.
