Piden equidad en el acceso al diagnóstico y tratamiento para las personas con enfermedades raras

Melilla se sumó ayer al Día Mundial de las Enfermedades Raras con dos actos, uno en la Delegación del Gobierno y otro en la puerta del Palacio de la Asamblea, donde se dio lectura a un manifiesto en el que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) reclamado afrontar los retos de equidad en el acceso a diagnóstico, tratamiento y una atención social y sanitaria «de calidad» de cara a la próxima década para personas con patologías poco frecuentes.

Bajo el lema ‘¿Cómo te ves en 2030?’, FEDER apunta que en España se estima que 3 millones de personas conviven con enfermedades poco frecuentes o están en busca de diagnóstico; la mitad de ellas ha esperado más de 4 años para lograr un diagnóstico, y un 20 por ciento de estas ha esperado más de una década. A ello se une que solo el 5 por ciento de ellas tienen tratamiento.
Por ello, desde FEDER han realizado un decálogo con retos para los próximos 10 años. En primer lugar, reclaman el impulso y el desarrollo de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, actualizándola con los recursos suficientes y garantizando la coordinación en todo el territorio. Se identifican 11 planes o comités de enfermedades raras, con diferentes grados de desarrollo y, en consecuencia, diferentes realidades según su ámbito de aplicación.
También piden la garantía de que los registros de enfermedades raras están al servicio de los pacientes y de la investigación. Tras el primer informe del Registro Estatal, se recogen casos de 22 patologías y del 70 por ciento de las comunidades. Se establece como prioritario que sus datos abarquen la totalidad de las enfermedades raras diagnosticadas en España y que los mismos sean de calidad.
Asimismo, también demanda un impulso de la investigación. «Es necesario favorecer su viabilidad, así como la sostenibilidad de las entidades que investigan, estableciendo sistemas de incentivos que fomenten la colaboración e impulsando la inversión, ya que España invierte en torno al 1,25 por ciento de su PIB en investigación, aunque países como Alemania o Austria superan el 3 por ciento», aseguran.
Además, el acceso a diagnóstico está condicionado según el punto geográfico de las familias. Por ello, es necesario impulsar medidas que garanticen el acceso a pruebas genéticas y técnicas de cribado neonatal en todo el territorio. Un ejemplo de ello es el ‘Programa de Cribado Neonatal’, cuyas patologías varían desde el mínimo de 10 establecido por el Ministerio hasta 40 según la región.
Por otro lado, reclaman la promoción de la formación especializada, ya que España continúa siendo el único país de Europa que no reconoce la especialidad de genética clínica, trasversal para las enfermedades raras, dado el carácter genético del 70 por ciento de ellas.

Accesibilidad al tratamiento
Para FEDER, también es necesaria una mayor accesibilidad a tratamiento, ya que esta varía en función del dónde vivan las familias. Además, solo el 40 por ciento de los 126 medicamentos huérfanos con autorización de la Agencia Europea del Medicamento están comercializados en el Sistema Nacional de Salud. A ello se une la idiosincrasia de cada territorio, frente a lo cual «es fundamental unificar evaluaciones y evitar demoras sobre decisiones de financiación y precio», reclaman desde FEDER.
Por otro lado, piden la concentración de la experiencia en los CSUR. «El próximo reto es garantizar que el conocimiento llega a todos los centros, independientemente de dónde estén ubicados, favoreciendo la coordinación entre la red CSUR y otros centros sanitarios, reduciendo los desplazamientos de las familias allá donde se concentra la experiencia», apuntan.

Asimismo, desde FEDER también critican las diferencias en los modelos de atención integral. «Es necesario garantizar el acceso en condiciones de equidad a los servicios asistenciales necesarios, tales como la atención temprana, rehabilitación, logopedia y atención psicológica, recogidos en la Cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y las diferentes carteras complementarias», comentan.
Otra demanda es el fortalecimiento de los servicios sociales, especialmente los relacionados con la atención a la discapacidad y a la dependencia, unificando criterios y estableciendo una coordinación eficiente de los todos los servicios sociales, sanidad, educación y empleo independientemente de su ámbito de aplicación.
Desde FEDER también recalcan la importancia de la inclusión social de este colectivo, con el fin de que los menores accedan «al derecho a la educación de manera plena y ajustada a sus necesidades específicas»; así como de la inclusión laboral de las personas con enfermedades raras y sus familias, de forma que puedan conciliar su vida laboral y familiar.

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