La Asociación Cuenta con Nosotros ha afirmado que existe “desconocimiento” sobre estas patologías que afecta a “pocas personas” y necesitan ser más investigadas, además que denuncia la “gran inequidad” en el acceso a recursos sociales y sanitarios que ya existen
La ciudad autónoma de Melilla se ha sumado este lunes a la celebración por el Día Internacional de las Enfermedades Raras con la lectura de un manifiesto en la puerta del Palacio de la Asamblea en la que han reclamado la importancia de visibilizar y concienciar estas dolencias con más investigación y conocimiento.
La Asociación ‘Cuenta con Nosotros’, encargada de elaborar el manifiesto, ha subrayado la importancia de visibilizar estas enfermedades y de concienciar a la población sobre las mismas, con tres millones de personas en España que padecen estas dolencias, y que sufren un “retraso” de más de seis años en conocer el diagnóstico y que, unido a la falta de tratamiento, tiene “un gran impacto” en quienes conviven con estas enfermedades o en busca de diagnóstico y sus familias.
Esta entidad, que forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha asegurado que acceder a la prevención, diagnóstico, medicamentos, terapias, atención social e interdisciplinar, educación o empleo suponen “un reto” para todas las personas con enfermedades raras y para quienes las cuidan tanto dentro como fuera de España.
Esto es así porque, según ha afirmado, existe “desconocimiento” sobre estas patologías que afecta a “pocas personas” y necesitan ser más investigadas, además que denuncia la “gran inequidad” en el acceso a recursos sociales y sanitarios que ya existen.
Una realidad que FEDER ha venido compartiendo desde hace más de 25 años y que reconoce ahora la Resolución de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud que España lideró junto con Egipto en 2025 y que reconoce que “esta vulnerabilidad afecta a las personas con enfermedades raras, a las que viven sin diagnóstico, a sus familias y cuidadores”.
Para minimizar el impacto de las enfermedades raras en las personas que conviven con ellas y quienes las cuidan, la asociación ha impulsado la campaña ‘Porque cada pERsona importa’ para lograr “una transformación social motivada por la sociedad y con el apoyo de las instituciones públicas”.
Investigación
Para ello, ha reclamado que se impulse la investigación y el conocimiento para tener más información sobre el origen, evolución, tratamiento y pronóstico de las enfermedades raras, con el fin de diagnosticarlas antes, prevenir sus consecuencias, impulsar soluciones terapéuticas y mejorar su abordaje, tanto a nivel sanitario como social y familiar.
En segundo lugar, han solicitado un “acceso rápido y en condiciones de equidad” a las pruebas de diagnóstico para evitar el peregrinaje de las familias y “minimizar el impacto psicosocial” de la llegada de la enfermedad a la vida personal y familiar.
Por último, han pedido también un “acceso rápido y en condiciones de equidad” a tratamientos y terapias para que todas las personas puedan acceder a los medicamentos seguros y efectivos que existen junto a programas de atención temprana y rehabilitación.
Este abordaje de las enfermedades raras debe ir acompañado de la incorporación de la participación de los pacientes y las entidades que los representan en aquellas decisiones que les afecten; así como de una “visión transversal y social donde esté garantizada la coordinación interautonómica para asegurar la equidad en el acceso a los recursos sanitarios, así como a los de carácter social”, ha agregado al final.
Por último, la consejera de Políticas Sociales del Gobierno de Melilla, Randa Mohamed, ha señalado que su área dispone de distintas subvenciones destinadas a personas con diversidad funcional, en las que también pueden entrar las personas con enfermedades raras.
