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Opinión

Madres coraje

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Por: Javier Bocanegra- Presidente de Melilla Con Bici

Fiel a mis sensibilidades, y en ese afán de nunca sentirme saciado en un permanente autoimpuesto estado beta, hoy he tenido la magnífica oportunidad que me ha brindado Joan, al que desde aquí le doy las gracias, por darme a conocer las necesidades y los cuidados de las personas dependientes. Un lado muy humano, pero también desconocido para la mayoría de las personas.
Compartir sin tapujo alguno el día a día de todas esas familias olvidadas por la administración educativa me ha demostrado lo alejados que estamos de la protección y el cuidado hacia este colectivo. Estas familias, que llevan años sufriendo distintas patologías por parte de uno o varios de sus miembros, se muestran ajenas a la gran mayoría de las necesidades mundanas que nos rodean, pues nos demuestran día a día que su único anhelo es procurar una calidad de vida lo más digna posible a sus familiares.
Unas hijas e hijos que, en la mayoría de los casos, no reciben la atención mínima a la que se les presupone tienen derecho por Ley, en unos “centros especializados” difíciles de catalogar como tal, donde, en algunos casos, ni siquiera consiguen un mínimo de cortesía por parte de los distintos personajes que anidan en los grandes despachos de nuestras instituciones públicas. Centros que se sienten impotentes ante la falta de personal, instalaciones, material o incluso transporte y demás servicios tan fundamentales para estos estudiantes, que lo son, aunque más sensibles si cabe, hacia esa formación educativa especializada que esperan pero que nunca llega, donde el “contacto humano” se hace I-M-P-R-E-S-C-I-N-D-I-B-L-E.
Ciertas necesidades básicas para estos escolares son desatendidas en los distintos centros educativos debido a la saturación de estos, por presentar ratios inasumibles tanto de docentes como de masificación de escolares. Imaginen: si estas elevadas “ratios” afectan a “escolares tipo”, ¿cómo creen que afectarán a niños y niñas con necesidades especiales? Unos escolares a los que cualquier mínimo cambio en la comunicación, la interacción social o la conducta los alteran terriblemente. Unos hechos que son despreciados por un personal que carece de la formación adecuada en el tratamiento, la mejora y cuidados, menospreciando la regresión que se les causa tanto a los escolares como a sus familiares, pues sufren todos por igual.
Si seguimos permitiendo que docentes sigan forzando reiterativamente esos “cambios” tan poco beneficiosos debido al desconocimiento, la desesperación de estas madres no tendrá fin. No hay dos personas con el mismo TEA, al igual que no existen dos personas iguales, pues las características que presentan son nucleares propias y definitorias y se manifiestan de forma heterogénea a lo largo de todo el ciclo de la vida, dependiendo de su propio desarrollo personal y de los apoyos que éste pueda tener.
El personal educativo solo puede usar los medios de los que dispone e intentar con la mejor de las voluntades un bien para sus escolares. Unos docentes que se sienten frustrados, pues llevan reclamando en el desierto de la burocracia una salvaguarda que nunca llega, materiales, aulas adaptadas, personal especializado en calidad y cantidad “suficiente”… medios, al fin y al cabo, que tengan como objetivo la calidad educativa, un objetivo fracasado hasta el día de hoy al enfrentarse directamente con los intereses de esos cargos puestos a dedo en las distintas esferas de la administración, personajes pintados en el teatro del paripé en el que se ha convertido la educación pública para las personas dependientes.
Todas esas madres y padres que observo desde mi atalaya, pues no comparto su duro destino, se desgastan cada día que pasa. No en vano, la lucha inquebrantable que realizan no les procura ningún descanso, como esta madre que tiembla, narrándonos emocionada, cómo dedica cada minuto de su vida a cuidar a su hijo con parálisis cerebral, restando ni siquiera un “descanso” para poder ir ella al médico, encerrada en casa, para no dejar de atenderle ni un mísero segundo. No pensé en el sufrimiento y el desgaste de esos padres cuando veía a un niño-adulto con TEA. ¿Qué será de su futuro cuando ellos no estén? Se preguntan quién luchará por ellos. Incluso ahora, cuando las capacidades físicas de alguno de estos padres ya se ven mermadas, me pregunto: ¿quién les procura un respiro a esos “incapaces padres”? Esas preguntas son el anhelo que les quita el sueño, pensar que sus niñ@s no se sientan queridos algún día, pensar que ellos no puedan estar allí para evitarlo.
Los dramas que escucho no permiten que me relaje lo más mínimo. Las emociones se suceden de manera continua, la sala hierve, estas madres y padres nunca tienen descanso, ahora yo tampoco, la piel se me eriza cada dos por tres, escuchando a otra madre que denuncia con un nudo en la garganta cómo a su hijo de 3 años de edad, con TEA severo y sordo total, le tardaron en diagnosticar esta “nueva situación”, una situación que le cambiaría la vida para siempre, no solo por lo que ya de por sí implicaba que te diagnostiquen un hijo con TEA, sino el desgaste que le supuso recorrer el tortuoso camino de la enseñanza educativa para su hijo. Cómo su vida que cambió años atrás, ahora al obligar a su hijo a compartir clase con 25 niños más, dio de nuevo un vuelco. Un aula donde el único con necesidades especiales era su hijo.
Esta madre que, a pesar de poner todo de su parte, pues realiza sin parar labores educativas con su hijo (todos los padres se especializan de algún modo), y pagar de su bolsillo clases particulares (nada baratas), observa indignada cómo, día tras día, el colegio que debía procurarle una educación digna lo abandona dormido en el suelo, con la única excusa, según le contó la propia profesora, “es que se ha dormido y no lo hemos querido molestar”. Una situación que se repetía a diario sin que esa madre supiera nada. Me pregunté al oírlo si esa “atención” se la procuran a los demás escolares, formando parte del Currículum del centro la “revolucionaria” idea; “si un niñ@ se duerme no debe ser molestado”, una nueva “técnica educativa” difícil de digerir.
No todos los alumnos tienen las mismas necesidades, eso lo sabe cualquiera que tenga un ápice de sentido común. Algo que nos explicaba una madre emocionada (no era para menos), pues su hijo ya mayor y con una fuerza considerable, pero un niño al fin y al cabo, lo forzaban para que le hicieran caso, algo que resulta incomprensible para cualquier escolar, no digamos para la sensibilidad de un niño con TEA, y más si, como es el caso, venía  de un traslado de un centro especializado de la Península, un centro escolar especial, donde los ratios de estudiantes y docentes eran de uno a dos, cifras que en nuestra ciudad se nos presentan diametralmente opuestas. Antes este alumno era felicitado por su buen hacer en el aula. Ahora, sin embargo, se había convertido en el “monstruo de la clase”. Su indignación era tal, que su madre nos definió de esa forma tan cruel sus propias experiencias. Me quedé perplejo.

El Colegio Reina Sofía
Las carencias del “centro top” en nuestra ciudad también fueron comentadas. Se destacó la voluntariedad de su breve personal y se señaló que tenía menos recursos que “colegios convencionales” de otras ciudades españolas. Una afirmación que debería provocar la inmediata respuesta por parte de los responsables políticos y técnicos en la protección de los derechos básicos de los escolares. Sin embargo, es arrastrada por los despachos desde hace más de 10 años, sin que nadie de ninguna solución.
Los derechos constitucionales deben existir para todos los ciudadanos por igual. Al menos, esa debe de ser una condición suficiente y necesaria para evitar el desamparo de la Ley, aunque tal parece que algunas leyes no significan nada, dependiendo más del color político de los gobernantes que esta, en sí, pues según sean sus sensibilidades, así defenderán unas u otras. Unas sensibilidades en las que “El Derecho a una Educación Digna” no parecen despertar ningún interés.
La valentía que muestran estos testimonios tan personales nace de la desesperación de unos padres a los que ya nada les queda por decir. Todos unidos están dispuestos a mostrarnos un dolor muy íntimo a esas personas ajenas a su sufrimiento, un sufrimiento del que hoy me hago eco. Sus demandas se resumen en una sola palabra: D-I-G-N-I-D-A-D. Una palabra que los políticos de nuestra ciudad desconocen, pues perpetúan con su indiferencia la desesperación de estas familias.
El Reina Sofía sabemos que no da completa respuesta a estas familias, pues, como centro escolar, su limitado horario carece de la capacidad suficiente para lograr una mejora cuantitativa y cualitativa de la calidad de vida de sus usuarios. Un Centro de Día se hace indispensable, según nos cuentan los padres, pues el tipo de enseñanza que requieren a nivel cognitivo precisa de multitud de horas de trabajo para observar una lenta pero incansable mejora de sus capacidades comunicativas y sociales.
Como ciudadanos, estamos acostumbrados a admirar grandes logros intelectuales en las distintas áreas de ciencia, arte o tecnología ya que, como seres humanos todo desarrollo que nos mejore la vida o que nos despierte los sentidos, será aplaudido y apoyado por la sociedad en general, algo que no debe cerrar las puertas a otro tipo de victorias, menos mediáticas, pero más humanas. Esas que nos definen como especie, el cuidado y la atención  de las personas dependientes, unos cuidados que la recién formada Plataforma de Necesidades Específicas (NEES) luchará por lograr. Feliz día de los Derechos Humanos.

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