La asociación ‘Cuenta con Nosotros Melilla. Enfermedades Raras’ pone de relieve la necesidad de investigar más en este tipo de dolencias con el objetivo de dar respuesta a los pacientes y sus familiares. Una reivindicación que coincide con la próxima celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el 28 de febrero y que enarbola la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En este sentido, el presidente de Cuenta con Nosotros, Guillermo Vallejo, se une a las declaraciones del presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión, quien asegura que «el diagnóstico y tratamiento en enfermedades raras sólo es posible gracias a la investigación de manera coordinada. Una investigación que debe ser inherente a todos los ámbitos del proceso sociosanitario y a todas las fases de atención desde hoy. Porque como queremos transmitir en el Día Mundial sólo abordándolo en red desde el presente podremos combatir las enfermedades poco frecuentes en el futuro».
Para trasladar la importancia de impulsar la investigación, este año, FEDER cuenta de nuevo con embajadores de excepción. Santiago Segura, Eva González, David de María y José Mota son la imagen de la campaña impulsada por FEDER en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Todos ellos, han querido «ser nuestra imagen y nuestra voz en el mes de febrero, acompañando a los 3 millones de personas que tienen una enfermedad poco frecuente».
Adhesión a la Campaña
Tanto FEDER como Cuenta con Nosotros Melilla, buscan a través de esta campaña la adhesión y movilización de la sociedad civil. Para ello, ha creado una website específica de la Campaña a través de la que busca que personas individuales, entidades, instituciones, sociedades científicas y todas aquellos organismos implicados se unan a esta llamada a la acción. «Queremos que todo el mundo se haga una fotografía con el gesto de campaña y pueda subirlo a nuestra website con el objetivo de crear el mosaico con la mayor red de personas por la investigación en enfermedades raras. A través de la website se puede compartir esta imagen a través de las redes sociales, bajo el hashtag #SomosFEDER. Además, a partir del 7 de febrero todo el mundo podrá adherirse a nuestra Declaración Oficial por el Día Mundial», asegura De las Peñas.
Día Mundial
Cada año, la FEDER celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras.
En 2017, la investigación centrará el mensaje global de la campaña a nivel mundial aunando a todos los países en una única voz. La Campaña, que se desarrolló por primera vez en 2008, moviliza en la actualidad a más de 85 países en todo el mundo e impulsa el desarrollo de miles de actividades e iniciativas de sensibilización para hacer visible la problemática de las enfermedades poco frecuentes.
