El próximo mes de junio se desarrollará la I Jornada Formativa sobre Enfermedades Raras con el objetivo de acercar al colectivo sanitario el conocimiento sobre estas patologías, según se acordó en la reunión celebrada esta semana entre el director territorial del Instituto Nacional de Gestión Sanitaria, Francisco Robles, con el presidente de la Asociación “Cuenta con Nosotros”, Guillermo Vallejo, en la que se fijó también el calendario para la implantación del protocolo de enfermedades raras entre los facultativos médicos de Atención Primaria. Este acuerdo significa poner en marcha en Melilla un protocolo que viene funcionando desde el 2010 y que surge de la colaboración de diferentes sociedades científicas, como la Sociedad Española de Médicos de Familia y Comunitaria (SEMFYC), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Centro de Referencia Estatal para la Atención a las Personas con Enfermedades Raras y sus familiares (CREER) y el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) perteneciente al Instituto de Salud Carlos III.
En el tiempo transcurrido este protocolo ha triplicado su ámbito de actuación y llega ya al 33% del territorio nacional y, según el director territorial del INGESA, “en Melilla hay que despegar ya en su implantación”. Está estimado que su implantación “on line” podría suponer una reducción en la demora diagnóstica de las enfermedades raras, cuya media está en los cinco años, y, al mismo tiempo, incrementar la coordinación entre las áreas de Atención Primaria y Especializada.
Con este objetivo se ha establecido que el próximo mes de junio se celebren, como acto inicial, unas jornadas formativas impartidas por la doctora Gema Esteban, especialista en enfermedades raras y, en concreto en el Síndrome de Wolfram.
Señaló Robles que el protocolo será “un instrumento de trabajo habitual en la jornada diaria de trabajo de los profesionales de la Atención Primaria”, lo que supondrá “un salto en calidad en cuanto a la atención, diagnóstico, tratamiento y orientación terapéutica de los pacientes con estas enfermedades”. Destacó también que a lo largo del año “cada médico de Primaria puede atender en consulta hasta quince personas, que pueden estar incursas en estas enfermedades raras, por lo tanto, hay que estar ojo avizor puesto que es una incidencia importante y, para ello, debemos dotar a los profesionales de herramientas de calidad, testadas, contrastadas con el uso práctico y diario, y avaladas por sociedades científicas reconocidas”.
Por último, el director territorial reiteró su llamada al trabajo conjunto de todos los profesionales de la sanidad, las personas afectadas por estas patologías, a sus familias, a las asociaciones en que se agrupan y a las personas voluntarias para, entre todos, buscar las mejores soluciones y perfeccionar los procedimientos.
