Las enfermedades raras, poco frecuentes pero no lejanas

Cada año, en el marco temporal del trimestre que va de enero a marzo, es en esta semana, y especialmente en el fin de semana -con el punto álgido del 28 de febrero-, cuando se celebran en todo el mundo diversos actos de toda índole, que tienen como protagonistas a las enfermedades raras, y que a través de su máxima visibilización posible, persiguen sensibilizar a nuestra sociedad ante ellas, con un objetivo último y principal: concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.
Con ello se desea que estos enfermos y sus familias sientan que no están solos, lejos del adjetivo-epidemiológicamente correcto, pero anímicamente desconsolador- tan poco cercano de su calificación; y a través de los protagonistas más señalados de nuestra sociedad, como son las Administraciones Públicas, las asociaciones ciudadanas o los grupos de voluntarios. Esa sociedad les ofrece y da todo el apoyo que tanto necesitan, tanto ellos como sus familias.

Este conjunto de enfermedades, que son más de 7.000 enfermedades y que sin duda su número crecerá porque aún estamos aprendiendo a conocerlas y por ello a diagnosticarlas, afectan al 7% de la población mundial y en España suponen 3 millones de personas. En Melilla la situación es aún más significativa, estando por encima de las tasas nacionales en los diferentes epígrafes que componen el grupo. Ello indica al INGESA a seguir en la senda tomada de la difusión de su conocimiento por parte de sus profesionales, dando para ello los medios necesarios y en la aplicación de las innovaciones terapéuticas por costosas que sean.

Y en este escenario, superado el concepto -que a veces es una rémora- de la rentabilidad para la sociedad y el Sistema Nacional de Salud, es imprescindible la atención multidisciplinar y la colaboración-coordinación institucional; pero se debe hacer mención especial de la co-morbilidad de las familias, ya que frente a ella, con sus derivadas en el ámbito económico, educativo y laboral, se hace aún más necesaria y productiva la lógica complementariedad de las acciones de apoyo, oficiales o no, y en la que el avance en la unión de acción de las asociaciones implicadas -dando buen ejemplo de anonimato y ausencia de protagonismo- es un paso adelante decisivo en este apartado.

Hoy, lo que podemos hacer, es apoyar a estas personas y sus familias, y acudir a la caminata que, a partir de las 11,30horas, se desarrollará en el Parque Forestal Juan Carlos I… Yo voy a estar con ellos, y tú?

Por Francisco Robles Ferrón (Director territorial del INGESA)

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