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Decenas de melillenses han participado en la campaña lanzada en las redes sociales por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para concienciar a la sociedad sobre estas patologías. La Asociación Síndrome X Frágil Melilla: "Las mariposas de Sergio" ha creado una composición de imágenes, con rostros tanto de melillenses como personas de otros lugares de España, que han tomado parte en esta bonita iniciativa. Porque, como dicen tanto Feder como la Asociación Síndrome X Frágil Melilla, 'Hay un gesto que lo cambia todo'. Dicen que el blanco es el color de la pureza, el rojo el de la pasión y el verde el de la esperanza. Ilusiones, perspectivas y promesas son términos que van ligados a este color y a su significado. Por ello, para teñir de esta última tonalidad el futuro de los afectados por enfermedades raras, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) propuso un nuevo gesto que puede cambiar el futuro de estos pacientes.
Para ello, ha pedido a todos que dibujemos una línea verde debajo de un ojo, realice una foto, la suba a las redes sociales bajo el Hashtag #hazlasvisibles y ya estará participando en la nueva campaña que Feder lanzó con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que tuvo lugar ayer y que hoy vivirá en Melilla su día grande con la V Carrera-Caminata por las enfermedades raras, que tendrá lugar a partir de las 11.30 horas, en el Parque Forestal Juan Carlos I . 'Hay un gesto que lo cambia todo' es el nombre de la iniciativa que busca alzar la voz ante la problemática que afecta a tres millones de personas en España, de ellos unos 4.000 en Melilla. "Queremos transmitir que con este gesto lo cambiamos todo. Un gesto que separa la solidaridad del desconocimiento, la seguridad de la incertidumbre, la colaboración del aislamiento. Un gesto capaz de iluminar el futuro de más de tres millones de personas en España y devolverles la Esperanza", ha explicado Juan Carrión, presidente de Feder.
Este año desde la asociación quieren reivindicar que la esperanza de las familias con enfermedades poco frecuentes equivale a realizar todos los esfuerzos necesarios para que los individuos puedan tener acceso rápido y riguroso al diagnostico y a los tratamientos. Por ello, Carrión ha indicado que solicitan a las autoridades competentes que "implementen las medidas necesarias" para garantizar el acceso al diagnóstico a través del desarrollo de acciones vinculadas a la mejora de la información, registros, más fomento de la investigación, la importancia de la detección precoz y de la atención sanitaria. Asimismo, desde Feder han exigido la creación de un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico para establecer itinerarios asistenciales que incluyan análisis clínicos, de laboratorio, orientación genética, cribado neonatal o medidas paliativas oportunas, entre otras.
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