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La asociación 'Cuenta con Nosotros Melilla. Enfermedades Raras' reclama una mayor sensibilidad tanto de instituciones como de empresas para que las personas que padecen algún tipo de enfermedad rara puedan acceder al mercado laboral. Así lo destaca el presidente de esta asociación, Guillermo Vallejo, a raíz del estudio desarrollado por la Fundación Adecco y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para analizar esta situación.
Y es que en Melilla hay más de 4.000 personas afectadas por una enfermedad rara, lo que supone un 5% de la población, y aunque no todas están en edad laboral si que existe un número muy elevado de pacientes cuya actividad laboral se ve afectada de una forma u otra por padecer este tipo de enfermedades.
El informe, realizado a nivel nacional, basa sus conclusiones en una encuesta a 200 personas con una enfermedad rara, 100 de ellos padres y madres que tienen algún hijo con patología poco frecuente. De este modo, se ha podido analizar, no sólo la situación de las propias personas, sino también la del núcleo familiar, cuya vida social y laboral se ve altamente condicionada por el hecho de tener a una persona con ER entre sus miembros.
Francisco Mesonero, director general de la Fundación Adecco comenta que "actualmente, las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias continúan enfrentándose a grandes obstáculos en el ámbito social, que tienen consecuencias directas en el plano laboral. Siendo el trabajo el principal elemento de normalización, urge activar políticas activas de empleo que doten de protección suficiente a estas personas, garantizando al mismo tiempo una compaginación factible y certera de la vida profesional con la familiar. Sin duda, estudios como éste sientan las bases para ello, al acercarnos las necesidades y demandas del colectivo".
Guillermo Vallejo coincide con Mesonero en que "las personas con discapacidad encuentran obstáculos adicionales en su búsqueda de empleo, y si esta discapacidad obedece a una enfermedad rara, las barreras son aún mayores. Ni la sociedad ni las empresas cuentan aún con la madurez suficiente para integrarlas con normalidad, no están familiarizadas con ellas y ello les conduce al miedo y a la inhibición a la hora de contratarlas". Del estudio se desprende que del total de personas con ER en edad laboral y activas, más de 6 de cada 10 (65%) se encuentra en desempleo.
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