La iniciativa ‘Las enfermedades raras van al cole’ llegará este año a más de 1.200 alumnos melillenses gracias a la asociación Cuenta Con Nosotros Melilla. Enfermedades Raras. En esta ocasión serán los colegios Enrique Soler, La Salle El Carmen, Nuestra Señora del Buen Consejo, Pedro de Estopiñán, Juan Caro, Mediterráneo, España, Anselmo Pardo, Eduardo Morillas Hipódromo, y España los que tienen previsto participar en esta actividad que este año cumple ya su quinta edición en todo el territorio. El presidente de Cuenta con Nosotros Melilla, Guillermo Vallejo, destacó su satisfacción por el aumento del número de centros escolares que se han unido a esta iniciativa. Las ER van al cole con Federito’ es el primer programa educativo destinado a favorecer la inclusión de los menores con enfermedades raras en el contexto escolar. Está dirigido toda la comunidad educativa y en especial a los alumnos de de infantil de 5 años y de 1º y 2 de educación primaria y con el objetivo de dar visibilidad a toda la sociedad.
Programa
Basado en el cuento infantil ‘La historia de Federito, el trébol de cuatro hojas’, ha alcanzado a 14 Comunidades Autónomas en 2016, acercando a todos los alumnos la problemática de quienes, con su edad, conviven con alguna de estas patologías.
Este año, gracias al apoyo del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, «hemos celebrado la cuarta edición de este programa obteniendo resultados tan significativos como la implicación de 81 centros educativos que, de la mano de nuestro equipo de voluntarios, han hecho posible la sensibilización de familias de toda la geografía española» concreta Clotilde de la Higuera, Vocal de la Junta Directiva de FEDER.
«Frecuentemente, el profesorado se encuentra con dificultades relacionadas con escasez de recursos humanos y organizativos así como de formación específica» concreta De la Higuera. Una realidad que «desemboca en muchos casos en situaciones de incomprensión que conllevan secuelas en el desarrollo socio-afectivo y rendimiento escolar de los menores con enfermedades raras».
Como resultado, «las dificultes que los niños y niñas encuentran en su desarrollo no responden sólo a las consecuencias médicas de la enfermedad, sino a las repercusiones sociales que las mismas conllevan» explica De la Higuera.
A día de hoy, cerca del 30% de las personas con enfermedades raras se han sentido discriminadas en el ámbito educativo por motivo de su enfermedad. Además, al existir un conocimiento parcial de las implicaciones concretas de estas patologías, el enfoque pedagógico no suele estar adaptado a las necesidades específicas del paciente.
Estudiantes
Este año, para llevar a los centros escolares esta iniciativa, Cuenta con Nosotros tiene el apoyo de los alumnos de la Facultad de Educación y Humanidades que han participado en los cursos de formación que durante el primer trimestre de este curso ha desarrollado la entidad melillense con el objetivo de dar ciertas habilidades a los futuros profesores en cuanto a enfermedades raras se trata.
Será en los meses de febrero y marzo cuando la historia de Federito llegue a los colegios melillenses para que los más pequeños puedan conocer qué son las enfermedades raras y cómo viven quienes las padecen.
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