Afirma Mª Dolores Arjonilla, presidenta de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer, que en la atención al paciente "nunca debe faltar el amor y la paciencia". Es el consejo principal que extrae tanto de su experiencia personal como de los veinte años que acaba de cumplir la Asociación que preside, una entidad que "ha sido y sigue siendo un referente sobre la enfermedad en la ciudad, y eso es mucho".
- ¿Para Mª Dolores Arjonilla qué supone que este proyecto que promovió, la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer, cumpla veinte años?
- Es un orgullo impresionante sobre todo por lo mucho que hemos trabajado a lo largo de este tiempo. Ha habido años buenos y otros malos, pero de esos tiempos revueltos siempre hemos sacado una enseñanza, un saber interior, que te ayuda a continuar. Lo bueno siempre reluce, pero también hay que saber sacar lo positivo de los momentos malos, porque si no, te vienes abajo.
- ¿Para Melilla, que ha significado contar con la asociación?
- La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer otras demencias ha sido y sigue siendo un referente sobre la enfermedad en la ciudad, y eso es mucho. Hace veinte años no se conocía nada, no se hablaba de la enfermedad, y se llamaba a todo demencia senil porque el Alzheimer era un asunto tabú. Por eso creo que a lo largo de estas dos décadas ha sido bastante positiva la evolución y gracias en parte al trabajo que hemos hecho desde la asociación, por donde han pasado 130 usuarios, que son muchos.
- ¿Cuál ha sido la misión de la asociación?
- Lo más importante para la asociación ha sido y es la de intentar ayudar a la familia, y lo más positivo, tener a los usuarios en nuestro centro de día dándoles todo lo que ellos necesitan. Somos un apoyo para las familias, tanto en descanso como en formación, que es algo fundamental. Partimos siempre de algo sencillo como es explicarles qué es la enfermedad, el proceso y resolvemos dudas, porque cuando llegan lo hacen desesperados. Allí es donde empezamos a trabajar para que esa desesperación se haga más llevadera.
Hay que comprender que el Alzheimer no tiene cura, que va a más, que es desagradable porque no hay mejoría. La familia debe conocer todo este proceso y que llegará un momento en el que ese familiar diagnosticado llegará a estar encamado y que no les va a conocer, y es todo difícil, pero ahí está nuestro trabajo. Se acercan al centro personas no solo que quieren traer a su familiar, sino que acuden en busca de asesoramiento y guía. Después ellos deciden si ingresar a su familiar en una institución o atenderlo en casa, porque son muchos los condicionantes.
- ¿Cómo afrontó personalmente, cuando recibió ese jarro de agua fría de que a sus padres les habían diagnostica la enfermedad?
- En mi caso, me conciencié. Siempre he dicho que es como una tormenta de verano que no te la esperas y no sabes dónde meterte para guarecerte. Estás totalmente desorientado, no sabes qué hacer, preocupado porque no sabes cómo lo vas a cuidar. Se te hunde el mundo. Pero la enfermedad te va dando avisos, durante seis o siete años antes del diagnóstico, pero no lo queremos ver y todo lo achacamos a olvidos de la edad.
No estamos preparados para ver venir una enfermedad que llega rápida y para quedarse. Nos da miedo pensar que estos son síntomas del Alzheimer, y la pregunta que también te haces, es si tu padre o tu madre la tienen, si tu también la desarrollarás. La duda siempre está.
Por ese motivo, la formación que damos a los niños desde pequeños es fundamental, porque les explicamos qué es la enfermedad, cómo podemos ayudar a los abuelos en casa, que no tengan miedo, ni tabúes a la hora de hablar de la enfermedad, que es fundamental. Que sepan que el abuelo no está loco, no ha perdido la cabeza, sino que está enfermo. Es fundamental concienciar a la población y que cuando nos toque de cerca, podamos pedir ayuda y no nos veamos desbordados.
- La enfermedad acarrea no pocas cargas, tanto económicas como de tiempo para la familia, y de forma especial para el cuidador.
- Aunque el abuelo tenga una pensión, aunque el Ministerio le tenga reconocida la Ley de Dependencia, la familia tiene que asumir un gasto tremendo, porque una cosa muy simple como una bolsa de pañales que te cubre el seguro, en la práctica es insuficiente para todo un mes y tienes que hacer el desembolso tu. La Seguridad Social no paga tampoco las cremas que necesitas porque la persona encamada tiene la piel deteriorada y las compras tu, como también te encargas de la sobrealimentación que debe llevar. Lo haces porque quieres que tu padre o tu madre estén bien cuidados. Quieres darles lo mejor.
Lo que ocurre con el cuidador principal es que se quema, porque no es lo mismo ir un rato a tu casa y estar una hora con tu madre, que estar 24 horas al día pendiente de ella, porque lo mismo te pasas una noche sin dormir, a su lado, porque la medicación no le ha hecho efecto y esperas que se le pase la crisis y cierre los ojos.
Todo esto te quema. Para mí fue muy violento la primera vez que tuve que cambiarle el pañal a mi padre, porque él me había cuidado durante toda mi vida, y ahora tenía que hacerlo yo. Se produce un cambio de rol. Es muy difícil enfrentarse a todo esto y por eso te tienes que animar, e intentar no venirte abajo.
- La Asociación cumple veinte ahora, ¿ahora qué?
- Cumplir veinte más. Me tendré que jubilar cuando llegue el momento y quiero disfrutar de esa nueva etapa, y aunque deje de ser directora del centro de día, me gustaría continuar como presidenta, si así lo deciden los socios. De hecho en enero tendremos elecciones para elegir la nueva junta directiva. En lo personal, me gustaría seguir siempre dentro de la Asociación.
En cuanto a la asociación, siempre digo que el tema económico se puede conseguir, si no un año, tal vez al siguiente, pero lo que nunca debe faltar es afecto, sentimientos, paciencia, cariño, que podamos demostrar a las familias que seguimos estando ahí, que podamos seguir teniendo el mismo respeto que hasta ahora. Lo económico se consigue después, pero lo que importa son los sentimientos, que no falten nunca para tratar a nuestros usuarios.
- ¿Con qué plantilla cuenta actualmente el centro de día que gestionan?
- Tenemos cuatro cuidadoras, un administrativo y la directora. Atendemos a catorce usuarios, y no queremos aumentar el número para que estén bien cuidados, bien atendidos en cada momento, porque no quiero que por meter a más, un abuelo tenga que esperar horas para ser atendido.
- La Asociación cuenta con el apoyo de la Federación nacional y de hecho la presidenta se ha desplazado a Melilla para participar en la cena de esta noche.
- Estoy contenta con su visita y porque dijo, nada más conocer que íbamos a celebrar este aniversario, que quería estar aquí, con nosotros. He tenido mucha relación con ella, porque he sido vocal de la federación, donde también hemos vivido momentos buenos y malos, pero hemos seguido adelante. La presidenta nos ha felicitado por estos veinte años y nos anima a que podamos cumplir veinte más.
