Miembros de la asociación ‘Cuenta con Nosotros Melilla’ de enfermedades raras
La asociación ‘Cuenta con Nosotros Melilla’ celebrará el próximo 23 y 24 de febrero las XIII Jornadas de Enfermedades Raras ‘Ciudad de Melilla’ coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el martes 28 de febrero.
Dichas jornadas tendrán lugar en el salón de actos del Campus Universitario de la UGR en horario de tarde y todas aquellas personas que estén interesadas en participar en estas deberán inscribirse a través del siguiente correo electrónico: cuentaconnosotros.melilla@gmail.com.
El tema que se tratará es el de la Atención Primaria en las Enfermedades Raras y el objetivo de ambas sesiones no es otro que el de” profundizar” acerca de las enfermedades raras en la Atención Primaria.
Bajo este epígrafe, se analizarán diferentes situaciones como es el caso de la nutrición en las enfermedades raras, el diagnóstico de estas enfermedades, así como dar a conocer algunas de estas patologías como es el caso de la enfermedad de Paget, el Síndrome del Cascanueces, la dermatomiositis o la enfermedad de Kennedy, además de conocer cómo es el día a día de las personas con enfermedades raras y sus familias, para lo cual se contará con la presencia del vicepresidente nacional de Síndrome de Apert, Juan José Prieto.
El jueves además está previsto que se lleve a cabo un reconocimiento a tres médicos vinculados a la asociación desde su inicio en un acto con motivo del XV Aniversario de la Fundación de Cuenta con Nosotros Melilla. En esta ocasión, se reconoce con la insignia de oro y brillantes de la asociación a Francisca Coll Balagué, Jesús Romero Imbroda y Karim Ghazi El-Hamouti.
El acto será a partir de las 21:00h en el Hotel Melilla Puerto y podrán participar todas aquellas personas que así lo deseen. El donativo es de 50 euros y las invitaciones estarán disponibles a partir del uno de febrero en el comercio Monva situado en la calle O´Donnell número 15.
Asimismo, el día 28 de febrero, Día de las Enfermedades Raras, habrá sendos actos institucionales en la Delegación del Gobierno y el Palacio de la Asamblea.
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