Las Jornadas de Enfermedades Raras, un encuentro necesario para visibilizar muchas patologías

"Las jornadas de enfermedades raras se han convertido en una cita anual necesaria para la visibilización de unas patologías que, en su conjunto, afectan a una gran parte de la población", así lo aseguró ayer el director territorial del Ingesa, Francisco Robles, en la reunión que mantuvo con el presidente de la asociación "Cuenta Con Nosotros", Guillermo Vallejo Gonzálvez, de cara a las V Jornadas que se inauguran el 29 y tienen como lema "Convivir con una enfermedad rara”. Estas jornadas, que están dirigidas a los profesionales sanitarios y a los socio sanitarios que atienden a pacientes afectados por estas patologías, tienen como objetivo concienciar de la importancia social de estas enfermedades, así como de incrementar el conocimiento de las mismas tanto en la población general como en los diferentes profesionales involucrados. En definitiva, se busca crear un espacio para la reflexión, comunicación e intercambio de experiencias entre profesionales, familiares, docentes y estudiantes.

Asimismo se pretende acercar la problemática de las enfermedades raras al contexto universitario para que los alumnos puedan participar en la labor de normalizar y visibilizar dichas patologías, ayudando a conseguir una sociedad inclusiva. Las jornadas, que cuentan con la colaboración del INGESA, se inician en la tarde del próximo jueves en el salón de actos del Campus de la Universidad de Granada en Melilla y se desarrollarán también durante la mañana del día siguiente.

Al término del encuentro el director territorial del INGESA manifestó que estas jornadas "ya se han convertido en una cita anual necesaria para la visibilización de unas patologías que, en su conjunto, afectan a una gran parte de la población". Asimismo destacó el enfoque multidisciplinar que tienen ya que se abordan temas desde el ámbito social hasta el científico. Por último, Robles destacó que los avances que se han dado en los últimos años en la atención a estas personas en el Área de Salud de Melilla deben tener continuidad en los próximos años.

Las jornadas, que se inician el jueves a las cinco de la tarde, además distintas charlas y ponencias como la de "Convivir con una enfermedad rara", incluye para el primer, a las 21:30 horas la Cena VII Aniversario de la Fundación de la Asociación. Será en el Hotel Tryp Melilla Puerto. El viernes, además de las ponencias sobre el síndrome de Peters Plus, o la Paraparepsia espástica familiar o el Déficit Alfa 1, se ha previsto a las seis de la tarde el Torneo de Fútbol de Enfermedades Raras en el pabellón García Pezzi.

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