La inclusión de los niños con el síndrome X Frágil pasa por la educación y la sensibilización social

La plaza de San Lorenzo acogió ayer la jornada de convivencia organizada por la Asociación del Síndrome X Frágil de Melilla con motivo de la celebración del Día Europeo de este síndrome. El fin de esta actividad, contribuir a la difusión del conocimiento de esta considerada como una enfermedad rara y, según quedó de manifiesto en el manifiesto al que se dio lectura, seguir apostando por la inclusión de los niños que lo padecen, aunque para ello es preciso insistir en la educación y la sensibilización social. La jornada de convivencia, que se desarrolló entre las 11 y las 14 horas, incluyó una mesa informativa, la realización de juegos infantiles desarrollados por monitores y en la entrega de globos a los participantes.

Manifiesto
Noelia Castillo, vicepresidenta de la Asociación melillense, acompañada por el presidente de la misma, Sergio Rodríguez y varias voluntarias, fue la encargada de dar lectura al manifiesto. Según dijo, cada 10 de octubre se conmemora el Día Europeo del Síndrome Xfrágil, un día "en el que todas las familias tenemos presentes que estamos unidas por un mismo fin, el SXF. Visibilizamos nuestras mariposas con un mismo objetivo: que vuelen libres y felices en este mundo, sabiendo todos, que pertenecen también a él y contribuyen con su alegría, vitalidad, energía, simpatía y cariño hacia todos los que les rodean".

Recordó que hace ya tres años que surgió este proyecto, la asociación, cuya finalidad es "dar a conocer este síndrome en Melilla, y servir de soporte, a los profesionales sanitarios, educativos y, a la población en general". "Estamos orgullosos de poder constatar que poco a poco el profesional sanitario está teniendo presente las necesidades que rodean a las familias y de poder comprobar que se están solicitando de manera creciente pruebas para detectar este trastorno de transmisión hereditaria", dijo.

En cuanto a la actividad en la plaza de San Lorenzo, señaló que el fin era "celebrar este día con las familias, componente esencial de la sociedad a la que nuestros niños pertenecen". Pero reconoció que las familias tienen claro que "la inclusión de ellos pasa por la educación y la sensibilización, por ello hoy hemos querido dirigirnos a los niños y a los padres con un mensaje": Tú eres importante: "ayúdame a no ser diferente". "Yo sonrío a la vida, ¿ríes conmigo?" En verdad "creemos que esto es lo que puede llegar a expresar con su mirada o con su sonrisa un niño, que siente la necesidad de ser como los demás. Creemos que los papás pueden contribuir importantemente en la educación de sus hijos para que esto sea así. Por ello, os damos las gracias de antemano porque confiamos que estas palabras puedan llegar a vuestros corazones".

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