Ingesa Melilla incorpora en Atención Primaria el Protocolo de Enfermedades Raras

Ayer se desarrolló en Melilla la Primera Jornada Formativa de Enfermedades Raras que ha organizado la Asociación de Enfermedades Raras de Melilla "Cuenta con nosotros", en colaboración con el Ingesa y la Consejería de Bienestar Social, en las que la doctora Gema Esteban presentó lo que pronto será una realidad, la incorporación del Protocolo en Atención Primaria de las Enfermedades Raras. El objetivo de esta herramienta electrónica, es ayudar en la medida de lo posible reducir las esperas diagnósticas y facilitar a los pacientes información sobre los recursos a su alcance. El presidente de 'Cuenta con nosotros', Guillermo Vallejo, explicó que se ha escogido esta primera jornada formativa sobre enfermedades raras dirigidas al personal sanitario, para que la doctora Gema Esteban presentara en la ciudad el protocolo de Atención Primaria en Enfermedades Raras, una herramienta que vio la luz en el año 2010 y que se creó por parte de la SEMFYC (Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria), la Federación Nacional de Enfermedades Raras y el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, entre otros.

Objetivo
El objetivo de esta herramienta es poder facilitar a los pacientes todos los recursos a su alcance y a los médicos, ayudar en la medida de lo posible en uno de los grandes retos a la hora de hablar de este tipo de padecimientos de escasa prevalencia, y es intentar reducir las esperar diagnósticas. No en vano actualmente "se tarda una media de cinco años en diagnosticar una enfermedad rara". Añadió que es una herramienta informática que comenzará utilizarse por parte de Ingesa en breve y con un coste cero.

El director territorial de Ingesa, Francisco Robles, reconoció a Guillermo Vallejo la labor que desarrolla y le agradeció que ponga en manos del personal sanitario melillense esta "herramienta de trabajo para el diagnóstico". "Hay enfermedades de muy difícil detección, incluso para los especialistas y con ella (el protocolo) bajamos el nivel de diagnóstico a Atención Primera, que no es poco. Con ello vamos a ahorrar esfuerzos asistenciales y rehabilitadores y contribuiremos al bienestar del enfermo y su familia", indicó.

Agradeció a la doctora Gema Esteban que se desplaza a Melilla a presentar este protocolo y al doctor Jesús Romero Imbroda porque "ayudará a la divulgación de este instrumento". Añadió por último que Ingesa está "muy concienciada en que estas enfermedades necesitan de una especial atención del aparato asistencial y estamos por la labor".

Herramienta
Por su parte la doctora Gema Esteban, delegada de la Federación de Enfermedades Raras en Andalucía, indicó que desde el primer momento ha habido gran interés en Melilla en implantar este protocolo, una operación que se ha hecho al mismo tiempo que en Andalucía.
"Es un protocolo diseñado para médicos de Atención Primaria, pero también lo pueden usar los especialistas. La idea es que los médicos supiesen cómo dar la información básica que los pacientes con enfermedades raras demandan, pero a este protocolo pude acceder cualquier persona con un ordenador", dijo. De hecho los pacientes también pueden utilizar esta herramienta de sencillo manejo, a la que se puede acceder desde Internet. 'http://dice-aper.semfyc.es',
Según la semFYC, este protocolo aporta un completo buscador de enfermedades raras, con resúmenes actualizados de cada una de las patologías, la mayoría en castellano; una herramienta de diagnóstico diferencial introduciendo síntomas y signos del paciente; un sistema de consulta online con los profesionales para orientar el diagnóstico, y un listado de recursos de utilidad para profesionales y pacientes relacionados con estas patologías, con un listado actualizado de los Centros de Referencia Nacionales a donde derivar en caso de sospecha diagnóstica.

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