Enfermedades Raras refuerza sus servicios de información gracias a la ayuda del IRPF

Gracias a la resolución favorable de la subvención con cargo al IRPF, la Federación Española de Enfermedades Raras verá reforzados sus servicios de información y para ello dotará de recursos a los Servicios de Información de sus entidades miembros, entre ellas la asociación "Cuenta con nosotros" que dirige Guillermo Vallejo, que podrán multiplicar así la ayuda que reciben las familias a través de este servicio. Además, tanto FEDER como las entidades beneficiarias podrán mejorar el acceso al registro e información sobre Enfermedades Poco Frecuentes, una cuestión que es de vital importancia paa aquellas familias y personas que padecen algún tipo de enfermedad rara o cuyo diagnóstico aún no se ha determinado.

Melilla
Esta medida afecta de forma positiva a Melilla ya que los Servicios de Información y Orientación de FEDER son fundamentales para la labor que se realiza desde 'Cuenta con Nosotros'. En este sentido, el presidente de la entidad melillense, Guillermo Vallejo, pone de relieve que el buen funcionamiento del SIO es "fundamental y necesario" ya que la asociación local se dedica a prestar servicios de información, apoyo y orientación para personas con enfermedades raras así como para sus familiares. Por ello Vallejo reitera que "todo lo que vaya al Servicio de Información es nuestro apoyo" y ayuda a mejorar los servicios que se dan a los usuarios en Melilla.

A este respecto el presidente de 'Cuenta con Nosotros' destaca que gracias al SIO se ha conseguido ayudar a muchas personas que padecen enfermedades raras en la ciudad, así como a otras que tienen diversas patologías no consideradas poco frecuentes pero a las cuales se les ha puesto en contacto con las asociaciones de referencia a nivel estatal. "Es fundamental porque nuestra asociación es de orientación e información", subraya Vallejo.

Medida
La medida pretende hacerse extensible a largo plazo permitiendo apoyar cada año a nuevas entidades miembros de FEDER. En concreto, durante 2016, las beneficiarias son la Asociación de Esclerodermia de Castellón, Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid, la Asociación Española de Esclerosis Tuberosa, la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes, la Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica, la Asociación Andaluza de Hemofilia, la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram y la Asociación Síndrome de Apert.

Estos servicios de información han ayudado a más de 28.500 personas durante más de una década de experiencia. Un recurso que ha ayudado a personas y familias ante la falta de un diagnóstico precoz, la carencia de tratamiento específico o la falta de ayudas económicas, entre otros muchos aspectos.

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