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La asociación 'Cuenta con Nosotros Melilla. Enfermedades Raras' muestra su satisfacción ante el acuerdo alcanzado entre la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) por medio del cual van a establecer un Grupo de Trabajo para trabajar de forma conjunta y coordinada para acercar información de calidad y actualizada a los pacientes. El presidente de Cuenta con Nosotros, Guillermo Vallejo, destacó que gracias a este acuerdo se refuerza una de las principales acciones de FEDER como es el caso de trabajar por la investigación en las enfermedades raras. Esto supone "un avance más para las personas que sufren algún tipo de patología poco frecuente".
Desde FEDER ponen de relieve que ambas entidades han acordado iniciar una colaboración más estrecha. Por ello se reunirán dos veces al año para abordar cuestiones comunes y de interés.Entre las cuestiones ya definidas, los dos organismos llevarán a cabo una Jornada de Puertas Abiertas con asociaciones de pacientes con el fin de trasladar los últimos avances en materia de conocimiento y medicamentos. Asimismo, la Agencia informará a la Federación de los ensayos clínicos que se lleven a cabo en materia de enfermedades raras.
Así, la Federación estrecha su relación con esta agencia estatal adscrita al Ministerio de Sanidad, responsable de garantizar la calidad, seguridad, eficacia y correcta información de los medicamentos y productos sanitarios, desde su investigación hasta su utilización. Tema de especial interés "para las personas con enfermedades raras teniendo en cuenta que más del 40% de ellas o no dispone de tratamiento o, si lo dispone, considera que no es el adecuado" puntualiza Alba Ancochea, directora de la organización y Fundación FEDER.
invertir en investigación
Por su parte, Vallejo recuerda la importancia de invertir en investigación ya que muchas de las enfermedades raras que en estos momentos se diagnostican no cuentan con un tratamiento específico y los pacientes incluso pasan años sin saber cuál es el tratamiento más adecuado para su dolencia.
Desde FEDER ponen de relieve además que "invertir en investigación es invertir en futuro", por lo que a través de su Fundación y con el compromiso de fomentar la investigación de estas patologías, lanzó en 2015 dos ayudas de 6.000 euros con el fin de contribuir a que las asociaciones, en situación de mayor vulnerabilidad, lograran con los que dar inicio o continuidad a proyectos de investigación. Para 2016, FEDER busca desarrollar una II Convocatoria de Ayudas. "A día de hoy, son muy pocas las compañías biotecnológicas y farmacéuticas que invierten en I+D+i por la baja prevalencia de estas patologías", indica.
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