‘Cuenta con Nosotros’ pide coordinación para agilizar el diagnóstico de enfermedades raras

El viento, que ya obligó la semana pasada a suspender la Carrera-Caminata por las Enfermedades Raras, no pudo esta vez con el deseo de los melillenses de sumarse a esta causa que en Melilla abandera la Asociación ‘Cuenta con Nosotros’. Decenas de ciudadanos se dieron cita ayer en el Parque Forestal Juan Carlos I para mostrar su solidaridad corriendo, caminando, aportando su donativo o, sencillamente, respaldando las reivindicaciones de este colectivo en su difícil situación.
Siete son las medidas que reclaman quienes padecen las denominadas enfermedades raras, que fueron plasmadas en el manifiesto que leyeron varios miembros de ‘Cuenta con Nosotros’ una vez concluidas todas las pruebas de la Carrera-Caminata. Pero por encima de todo, la “coordinación” entre las administraciones para evitar las muchas “peregrinaciones y desplazamientos” a diversos centros hospitalarios hasta que se diagnostica una enfermedad rara, que puede tardar hasta 5 años.
Las reivindicaciones son designar nuevos centros de servicios para cubrir como mínimo los 21 grupos de patologías, impulsar protocolos de coordinación entre los centros españoles y dotarlos presupuestariamente a través de los Fondos de Cohesión. También favorecer un desarrollo normativo que establezca los mecanismos de coordinación y cooperación de los servicios de las comunidades autónomas y garantice que a todos los usuarios del Sistema Nacional de Salud puedan tener acceso a los recursos sanitarios disponibles en igualdad de condiciones con independencia de su lugar de residencia.
Impulsar un pacto en materia sanitaria entre todas las comunidades para garantizar mecanismos de coordinación y cooperación, favorecer el encuentro entre todos los sectores implicados (industria, profesionales y pacientes) e impulsar un modelo de atención integral que cuente con dotación presupuestaria con otras de las medidas recogidas en el manifiesto que se leyó ayer.

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