ASXFME prepara unas jornadas para dar a conocer el síndrome X Frágil, que podrían tener 15 melillenses

En octubre se llevarán a cabo unas jornadas médicas, en las que se dedicará un día al síndrome X Frágil, según anunció la asociación en Melilla. La Asociación Síndrome X Frágil explicó que son unas jornadas organizadas por la Asociación Melillense de Investigación Clínica AMINCAR, que ayudarán a conocer más de “una enfermedad rara, pero la menos rara de todas”. En Melilla se conocen ocho casos, pero podría haber hasta quince personas con este síndrome. La asociación también se desplazará a Málaga en octubre, para participar en el congreso que allí se organiza. La Asociación Síndrome X Frágil de Melilla (ASXFME) se creó en junio del pasado año. Una iniciativa de Sergio Montoya y su mujer para seguir avanzando en la mejora de las personas con este síndrome, entre ellos, su hijo. En Melilla, actualmente, hay ocho casos conocidos, pero, según las estadísticas, que dicen que hay un caso por cada 4.000 nacimientos en varones y uno por cada 6.000 nacimientos en mujeres, en la ciudad podría haber entre 14 y 15 personas con el síndrome X Frágil. El problema para diagnosticarlo, según Montoya, es que muchas veces se confunde con otros trastornos. Se trata de un síndrome aún muy desconocido, diagnosticado sólo en el 20 por ciento de los casos.

Para paliar este desconocimiento, o ayudar a ello, la ASXFME ha organizado unas jornadas en octubre con la Asociación Melillense de Investigación Clínica AMINCAR. Estarán abiertas al público en general, pero, especialmente para profesionales. Las jornadas durarán varios días y uno de ellos se destinará exclusivamente al síndrome X Frágil. Serán en el salón de actos del Hospital Comarcal.

Montoya recomendó que a la mínima sospecha, los padres hagan un análisis clínico a sus hijos para determinar si se tiene el síndrome. ¿Cómo puede sospecharlo un padre? Hay muchas variables, según Montoya, pero hay ciertos aspectos que se pueden tener en cuenta. Los problemas de comportamiento asociados al síndrome abarcan el trastorno del espectro autista, retraso para gatear o caminar, un comportamiento hiperactivo, retraso en el habla y el lenguaje y una tendencia a evitar el contacto visual.

Es un síndrome genético, pero no es una enfermedad degenerativa, es decir, la esperanza de vida no se ve mermada por el síndrome: “Se nace y se muere con síndrome X Frágil”, declaró el presidente de la asociación, que explicó que hay personas con este síndrome que alcanzan los 70 años y más, lo que ocurre es que es “raro” encontrar a gente diagnosticada tan mayor, porque si se conoce poco ahora, menos se conocía antes sobre esta enfermedad.

El síndrome del cromosoma X Frágil es una enfermedad rara, pero “es la menos rara de todas”, porque el número de afectados no es tan reducido, teniendo en cuenta que el diagnóstico tarda una media de cinco años y que hay personas que tienen esta enfermedad creyendo que es otra. “No hay equipos especializados” para este tipo de enfermedades, lamentó Montoya, ni en Melilla ni en el resto de España. Para seguir avanzando, además de las jornadas médicas, también en octubre la Asociación Síndrome X Frágil de Melilla acudirá a un congreso en Málaga.

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