Alrededor de 4.000 personas sufren una enfermedad rara en Melilla

Ayer, la Asociación Cuenta con Nosotros Melilla se reunió en la plaza de Menéndez Pelayo con motivo del Día Mundial de Enfermedades Raras y allí, componentes de este colectivo junto con la presencia de autoridades se leyó un manifiesto en el que se hizo diferentes peticiones como la que pedía que se proporcionara apoyo y recursos necesarios para agilizar la ampliación de las enfermedades raras y la obtención de las fuentes necesarias para el volcado de datos en el Registro Estatal, como también un apoyo al movimiento asociativo., por todos los socios que la componen.

Cada 29 de febrero se dedica veinticuatro horas a todas aquellas personas que poseen una enfermedad rara y como ellos mismos dicen “no hay mejor día que un día extraño”, eso sí, por ello la mayor parte de las veces deben conformarse con el número veintiocho.
Melilla posee entre sus habitantes un número de 4.000 pacientes que poseen una enfermedad rara, como la de Huesos de Cristal y la Asociación Cuenta con Nosotros Melilla hace hincapié en la gran labor que llevan a cabo con todas aquellas familias que acuden a diario en busca de ayuda o simplemente apoyo. Es lo que refleja el grupo de padres y madres que se han conocido a través de esta agrupación.
Guillermo Vallejo, coordinador de esta asociación, asegura que “quien es rara es la enfermedad, no nosotros” y asegura que “tener a alguien a tu lado que te sepa ayudar en momentos difíciles es algo indispensable”.
Su optimismo es algo que llama la atención y que se transmite, ayer, durante una mañana completa, estuvo a pie de calle para aportar información acerca de las enfermedades raras en un día tan marcado, al igual que repartir su programa de actividades para estos dos días. Hoy, 1 de marzo, habrá diferentes actos que van desde conferencias que tratan las diversas enfermedades raras como de sus terapias, como la música. Además, el broche de oro a este día lo pondrá una cena benéfica a favor de la Asociación Huesos de Cristal de España.
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población y que afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. En la actualidad, existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades poco frecuentes distintas y en el territorio nacional existen tres millones de personas. Las enfermedades raras no afectan solo a las que padecen, sino también a sus familiares que son sus cuidadores.

La investigación, petición urgente

Las autoridades melillenses han dedicado parte de su itinerario a estar presente en la lectura del manifiesto de la Asociación Cuenta con Nosotros Melilla que dedica toda su labor al apoyo de pacientes y familiares con enfermedades raras. Desde allí, la delegada de gobierno, Sabrina Moh, apostó frente a los medios de ”seguir impulsando la investigación para lograr tratamientos eficaces que mejoren las vidas de las personas que padecen enfermedades raras, a la par que se mejore la sensibilización y la conciencia de la sociedad ante esta realidad”.
Apoyo de Ingesa
Asimismo, Omar Haouari, director territorial de Ingesa, explicó que tras las reuniones que se han ido manteniendo con las asociación melillense durante su periodo al frente de la dirección, le ha llegado tres peticiones. La primera, y una de las más solicitadas, es que se llevase a cabo un registro de enfermedades raras en la ciudad, algo que como indicó “en colaboración con la Consejería de Salud Pública ya se está realizando”. La segunda petición es que hubiese una persona en el centro hospitalario que supervisara estas enfermedades, algo que asegura Haouari que se ha hecho y que ya está a disposición de todos los pacientes. Finalmente, la existencia de una consulta específica para tratar las dolencias de los enfermos ocupó el tercer lugar en esta lista de peticiones, y por la que el director de Ingesa adelantó que se intentará llevar a cabo.

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